تجربه پدران در زندگی با فرزند دارای اختلال طیف اوتیسم

داشتن فرزندی با اختلال طیف اوتیسم، تجربه‌ای است که زندگی والدین را به‌طور عمیق شکل می‌دهد. پژوهش‌ها نشان می‌دهند پدرانی که فرزند طیف اوتیسم دارند، نقش‌های چندگانه‌ای بر عهده می‌گیرند. آن‌ها علاوه بر مراقبت و حمایت از فرزند، اغلب نقش مدافع را در برابر سیستم‌های حمایتی ناکارآمد ایفا می‌کنند. این مقاله به بررسی تجربه پدران دارای فرزند با اختلال طیف اوتیسم و تجربه‌های آن‌ها می‌پردازد.

این مطلب از مقاله‌ای برگرفته شده است که در سال ۲۰۱۷ در «ژورنال اختلال طیف اوتیسم و اختلالات رشدی» منتشر شد. نویسندگان مقاله توضیح می‌دهند که پژوهش‌های پیشین تجربه‌های والدین دارای فرزند طیف اوتیسم را بررسی کرده‌اند، اما نقش پدران را کمتر از واقعیت بازتاب داده‌اند. به همین دلیل، این مطالعه با هدف دستیابی به درکی عمیق‌تر از تجربه‌های پدران انجام شد تا بتوان حمایت‌های مؤثرتری طراحی کرد. برای اطلاعات بیشتر درباره خدمات حمایتی می‌توانید به ژورنال اختلال طیف اوتیسم و اختلالات رشدی مراجعه کنید.

پژوهش چگونه نقش پدران را بررسی می‌کند؟

پژوهشگران در این مطالعه با هشت پدر گفت‌وگو کردند و تجربه آن‌ها از پدر بودنِ کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم را بررسی کردند. پدران مسیر زندگی خود را فرایندی برای پذیرش توصیف کردند؛ مسیری که در آن استقلال فرزندان و ادغام اجتماعی آن‌ها به‌عنوان اهداف اصلی مطرح بود. برای آشنایی با برنامه‌های حمایتی داخلی می‌توانید به مؤسسه تاک مراجعه کنید.

پدران با چه چالش‌های حمایتی روبه‌رو هستند؟

نتایج پژوهش نشان داد پدران هنگام توصیف تجربه‌های خود از اصطلاحات جنگی و مبارزه‌ای مانند «جنگ»، «نبرد» و «هدایت مسیر» استفاده می‌کنند. آن‌ها این واژه‌ها را برای توضیح تلاش مداوم خود در مواجهه با سیستم‌های حمایتی پیچیده و ناکارآمد به کار بردند. در این مسیر، پدران به‌طور فعال برای دسترسی به خدمات مناسب، پیگیری حقوق فرزند و عبور از موانع اداری تلاش کردند.

پدران شرکت‌کننده نقش خود را به‌عنوان مدافع فرزندشان تعریف کردند و از دشواری دسترسی به حمایت‌های قانونی سخن گفتند. برای نمونه، استیو توضیح داد که هیچ نقشه راه یا بسته خوش‌آمدگویی مشخصی وجود ندارد تا پدران را به منابع حمایتی هدایت کند.

نبود هماهنگی میان خدمات مختلف، دسترسی به حمایت‌ها را برای پدران به چالشی تازه تبدیل کرد. آن‌ها از حمایت‌های آموزشی، کمک‌هزینه زندگی مرتبط با معلولیت و کمک‌هزینه مراقبتی نام بردند. جو تجربه خود را چنین بیان کرد: «برای هر چیز باید بجنگی و با افرادی روبه‌رو شوی که مقررات را نقل می‌کنند و با نهایت ادب تلاش می‌کنند کمک نکنند».

فشار روانی و احساس درک نشدن

بررسی‌ها نشان داد تلاش مستمر پدران برای بهبود شرایط زندگی فرزندشان، استرس قابل توجهی ایجاد می‌کند. استیو این فرایند را کاری سخت، پراسترس، انرژی‌بر و پرهزینه توصیف کرد. پدران هنگام صحبت درباره این مسیر، به مهارت‌هایی مانند اعتمادبه‌نفس، آموزش و توانایی بیان واضح اشاره کردند و نگرانی خود را نسبت به والدینی که این مهارت‌ها را ندارند، ابراز کردند.

پدران اغلب احساس می‌کردند دیگران آن‌ها را درک نمی‌کنند یا به تجربه‌هایشان توجه کافی نشان نمی‌دهند. آن‌ها خود را متخصص شناخت فرزندشان می‌دانستند و تأکید داشتند در فرایند مراقبت و تصمیم‌گیری، باید صدای والدین بیشتر شنیده شود.

حمایت‌های غیررسمی و نقش خانواده

پژوهش نشان داد پدران برای مدیریت شرایط، از ترکیبی از حمایت‌های رسمی و غیررسمی استفاده می‌کنند. تام توضیح داد که برنامه‌های رسمی اغلب نقش پدران را نادیده می‌گیرند و گروه‌های حمایتی ویژه پدران، کارآمدتر عمل می‌کنند. او گفت این گروه‌ها به او کمک کرده‌اند تا بفهمد تنها نیست و احساساتش مشترک است.

برخی پدران ترجیح دادند به حمایت همسر تکیه کنند و نیازی به حمایت رسمی احساس نکنند. در این خانواده‌ها، مادر و پدر با اتکا به شناخت مشترک از نیازهای فرزند، به شبکه حمایتی اصلی یکدیگر تبدیل شدند و به‌تدریج مستقل‌تر عمل کردند.

جمع‌بندی نهایی

در مجموع، یافته‌های این پژوهش نشان می‌دهد تجربه پدرانِ دارای فرزند با اختلال طیف اوتیسم، الگوی واحد و یکسانی ندارد. روایت‌های پدران ترکیبی از تلاش مداوم، سازگاری تدریجی و بازتعریف نقش‌های خانوادگی را نشان می‌دهد. به رسمیت شناختن نقش پدران و طراحی حمایت‌های متناسب با تجربه‌های متنوع آن‌ها می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی این خانواده‌ها کمک کند.