والدین دارای فرزند اختلال طیف اتیسم، سال‌ها در نقش مراقب برای فرزندان خود عمل می‌کنند و این نقش به صورت متمادی ادامه دارد. یافته پژوهش‌ها حاکی از تاثیر منفی مراقبت طولانی مدت بر سلامت جسمی و روانی والدین می‌باشد.

اتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است که با نقص در ارتباط و تعاملات اجتماعی و رفتارهای محدود و تکراری همراه است. کودکان دارای اختلال اتیسم، معمولا اختلال‌های همراهی مانند: بیش فعالی (نقص توجه و تمرکز، تکانشگری)، تشنج  و اختلالات اضطرابی را تجربه می‌کنند و به احتمال بیشتری با مشکلات رفتاری روبرو خواهند شد.

علاوه بر این، گزارشات جدید اختلال خواب را هم به عنوان اختلال همراه در کودکان دارای طیف اتیسم نیز مطرح کرده‌اند. این اختلال می‌تواند چالش‌های فراوانی را برای فرد و والدین به وجود آورد. در نتیجه آنان نیاز به حمایت و درمان گسترده‌تری نسبت به همسالان خود دارند.

 والدین دارای فرزند اختلال طیف اتیسم (ASD)  جزء مراقبان اولیه و اصلی این افراد هستند که تمام وقت در حال مراقبت از کودک خود می‌باشند. آنان در این راه با چالش‌های منحصر به فردی روبرو هستند؛ برای مثال مشکلات خواب، نیازهای پیچیده مراقبتی و سطوح بالای مشکلات رفتاری در کودکان دارای اتیسم ممکن است بر سلامت والدین آن ها تأثیر بگذارد.  مطالعات زیادی نشان داده که وضعیت سلامت روانی-فیزیکی والدین کودکان اتیسم در سطح پایین‌تری می‌باشد. برای مثال والدین دارای فرزند اتیسم در مقایسه با والدینی که فرزند غیر اتیسم دارند، سطح بالاتری از استرس، اضطراب و افسردگی را تجربه می کنند. همچنین در یک مطالعه طولی که طی 12 سال انجام شد پژوهشگران دریافتند که مادران کودکان اتیسم سلامت جسمی پایین‌تری را گزارش دادند. آنان نشانه‌های جسمی‌ای مانند: سردرد، کمردرد، مشکلات خواب و …را دارند؛ حتی مشکلات قلبی عروقی در بین ماداران دارای فرزند اتیسم در مقایسه با مادران دارای فرزند غیر اتیسم بیشتر گزارش شده است.

برای خانواده‌های کودکان دارای اختلال‌های عصبی رشدی، مانند اتیسم، یک مدل مفهومی از فرآیند مراقبت و تاثیرات آن بر مراقبان ارائه شد. این مدل برای خانواده‌های کانادایی که دارای فرزند فلج مغزی بودند اجرا و مورد آزمایش قرار گرفت و عواملی مانند مشکلات رفتاری کودک، حمایت اجتماعی، درآمد، فشار روانی که به طور مستقیم یا غیر مستقیم  بر سلامت جسمی و روانی والدین اثر می‌گذاشت را پیدا کرد.  

عوامل به دست آمده از پژوهش:

• ارتباط بین تفاوت های قومی و نژادی و عوامل فرهنگی با سلامت روانی فیزیکی: پدران سیاه پوست در مقایسه با پدران سفید پوست سلامت جسمی و روانی کمتری گزارش کرده بودند. در مقابل، مادران سیاه پوست سطح پایین‌تری از سلامت جسمی و روانی را گزارش دادند.
• ارتباط بین وضعیت اجتماعی- اقتصادی خانواده با سلامت روانی: مطابق با نتایج پژوهش‌ها والدینی که وضعیت اقتصادی بالاتری داشتند، سلامت روانی ضعیف را گزارش ندادند.
• ارتباط بین استرس‌های مرتبط با مسئولیت والدینی با سلامت روانی-فیزیکی والدین: اطلاعات متناقضی در رابطه با سطح استرس پدران در مقایسه با سطح استرس مادران و ارتباط آن با سلامت روانی و فیزیکی آنان گزارش شده است. برخی از پژوهش‌ها حاکی از این است که سطح استرس پدر دارای فرزند اتیسم در رابطه با وظایف و مسئولیت‌هایش به نسبت پدر دارای فرزند غیر اتیسم بیشتر می‌باشد. که این بر سلامت روانی-فیزیکی آن‌ها اثر می‌گذارد. در واقع استرس زمانی به وجود می‌آید که فرد در سازگاری و یا مقابله با چالش‌های محیطی توانایی کمتری دارد. یافته‌ها نشان می‌دهد ارائه برنامه‌های مداخله‌ای جهت کاهش مشکلات رفتاری کودکان همراه با برنامه آموزشی به والدین جهت کاهش استرس آنان می‌تواند راهی جهت بهبود سلامت روانی- فیزیکی خانواده‌ها باشد.
• ارتباط بین مشکلات کودکان و سلامت روانی-فیزیکی پدران:  پژوهش‌های محدودی با گروه هدف کوچک به ارتباط بین مشکلات رفتاری و یا مشکل در خوابیدن کودکان با سطح سلامت روانی-فیزیکی پایین پدر، اشاره کردند اما اطلاعات متناقض و محدودی در این راستا ارائه شده است.
• ارتباط بین مشکلات کودکان و سلامت روانی-فیزیکی مادران: جالب‌ترین یافته این پژوهش این بود که هیچ ارتباطی بین ویژگی‌های کودکان با سطح سلامت روانی-فیزیکی مادران نبود به غیر از مشکل خواب فرزند. درک این یافته در ابتدا چالش برانگیز به نظر می‌رسد زیرا تحقیقات به طور کلی نشان می‌دهد که رابطه مثبتی بین مشکلات عاطفی یا رفتاری کودک و نگرانی‌های مربوط به سلامت روان مادر وجود دارد. خواب و کیفیت آن به طور قابل توجهی با پیامدهای سطح سلامت پایین، مانند بیماری‌های قلبی عروقی یا دیابت مرتبط است. پژوهش‌ها نشان می‌دهد که بهبود خواب کودکان دارای اتیسم ممکن است خواب والدین آنها را نیز بهبود بخشد.

ترجمه: سارا شاه میر

منبع: Journal of Autism and Developmental Disorders